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Malattia di Alzheimer: l’importanza del sostegno ai familiari del malato

Malattia di Alzheimer: l’importanza del sostegno ai familiari del malato

La malattia di Alzheimer: gli ostacoli della vita quotidiana

Il morbo di Alzheimer è un infido compagno per circa 600.000 persone nel nostro Paese. La malattia provoca il deterioramento delle cellule cerebrali che porta ad un decorso irreversibile durante il quale per l’individuo diventa impossibile svolgere la maggior parte delle attività quotidiane.

Non è necessario essere familiari di una persona affetta dalla malattia di Alzheimer per sapere che il primo sintomo ad essa associato è la perdita di memoria. In realtà come sanno bene le persone che assistono un malato di Alzheimer, il progredire della malattia porta con se molteplici deficit. Ad esempio l’apatia, con la probabile comparsa del disturbo depressivo maggiore, è un sintomo che si presenta ancor prima dei deficit di memoria. Più la malattia va avanti, più i sintomi diventano riconoscibili; la persona inizia a mostrare difficoltà nel trovare le parole per esprimersi, non riconosce i luoghi in cui si trova anche se le erano familiari e spesso frequentati. I deficit si aggravano mano a mano che la malattia progredisce e questo causa disorientamento nel malato che spesso non ricorda dove si trova, che giorno è, chi sono le persone che ha accanto e nemmeno la sua identità. Il sentirsi disorientati provoca agitazione (non è strano infatti sentire parlare dei malati di Alzheimer come di soggetti spesso aggressivi o violenti).

Alzheimer e familiari
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I sintomi della malattia hanno un forte impatto sulla vita quotidiana e sulla rete sociale dell’individuo che soffre della malattia di Alzheimer, andando ad intaccare anche i rapporti familiari ed amicali e la cerchia sociale tende a restringersi sempre di più. La fase terminale della malattia culmina con l’inconsapevolezza di ciò che accade attorno a sé. Per i familiari che assistono il malato diventa emotivamente e psicologicamente gravoso occuparsi di lui, oltre che faticoso fisicamente. Le madri non riconoscono più i figli e li trattano come sconosciuti, nonni che hanno passato anni ad accudire i nipoti non riescono a ricordare i loro nomi o i loro volti o, come raccontato nella canzone di Murubutu “Mara e il maestrale“, una moglie non riconosce più il marito con il quale ha passato la vita.

Cosa accade a chi resta?

Il malato di Alzheimer necessita di assistenza sempre maggiore. Questo significa che i familiari impiegano diverse energie per l’accudimento, ma anche denaro: frequentemente chi ha un parente malato preferisce affidarlo alle cure attente e continue di un personale qualificato di una casa di cura, piuttosto che farlo trasferire nella propria abitazione. Questa scelta non è sinonimo di abbandono. Basti pensare alla vita frenetica che la maggior parte di noi conduce: far trasferire sotto il nostro tetto un genitore malato di Alzheimer non gli gioverà se il lavoro e gli impegni quotidiani ci costringono a passare la maggior parte della giornata fuori casa! Purtroppo non tutte le famiglie hanno le possibilità economiche per permettere ad un familiare malato di trascorrere la sua vita in una struttura adeguatamente attrezzata. Anche assumere una persona che fornisca assistenza domiciliare al malato può risultare troppo dispendioso per molte famiglie. Oltre ai problemi economici, diversi sono quelli legati alla sfera psicologica. Non è raro che i familiari che accudiscono un malato di Alzheimer sviluppino alti livelli di stress. Sono inoltre maggiormente a rischio di sviluppare ansia, depressione e una diminuzione delle funzionalità del sistema immunitario.

Alzheimer e familiari

Anche il solo trovarsi a ripetere molte volte in un breve lasso di tempo un nome o un’attività che il malato non ricorda e il rispondere alle stesse domande può essere fonte di forte stress, nonostante queste difficoltà siano del tutto prevedibili visti i danni neurologici che provoca la malattia. Proprio per la prevedibilità dei sintomi, è molto utile innanzi tutto documentarsi ed informarsi riguardo ai danni che la malattia comporta; imparare a conoscerla aiuterà poi ad affinare alcune tecniche che possono (anche se solo per brevi momenti) alleviare la frustrazione dei familiari che accudiscono il malato. Una tecnica molto semplice consiste nel porre domande che contengano già la risposta. Un’altro utile strumento per gestire un malato di Alzheimer è l’imposizione delle regole; molto spesso i malati sopravvalutano le loro capacità e questo aumenta il rischio che possano ferirsi o ferire qualcun altro. A causa dei deficit di memoria, però la sola imposizione di regole può non essere sufficiente. Allora diventa necessario limitare le possibilità del malato con azioni concrete; se l’accudito dimentica periodicamente che gli è proibito guidare l’automobile, sarà necessario nascondere le chiavi per scongiurare un qualsiasi pericolo di questo genere. Programmi che prevedano attività piacevoli, esercizio fisico e l’utilizzo della rete sociale possono aiutare i familiari del malato di Alzheimer ad alleviare il carico di stress che grava su di loro. Particolarmente di supporto sono programmi creati apposta per chi si prende cura del malato di Alzheimer, che prevedono interventi diversificati. Si tratta di programmi che aiutano a conoscere e ad imparare a gestire la malattia attraverso interventi psicoeducativi, altri che mostrino come gestire il malato e insegnino l’uso di strategie comportamentali.

Alzheimer e familiariDiventa molto importante per i familiari “staccare” dalla routine dell’accudimento. Per questo può essere utile affidare il malato ad un centro diurno per anziani, o farla ricoverare anche se per un breve periodo. Sempre perché è vitale che i familiari non perdano loro stessi durante il periodo di cure, può essere utile approcciare un professionista con il quale avere dei colloqui psicologici. In questo modo sarà possibile acquisire alcune delle strategie sopracitate e ritagliare un angolo dedicato alla cura di sé stessi.

Programmi di supporto come quelli esposti nelle righe precedenti si sono dimostrati di grande aiuto per i familiari che accudiscono un parente malato di Alzheimer (soprattutto per ciò che concerne la loro salute fisica), ma essi hanno risvolti positivi anche per il malato: l’adesione a questi programmi fa sì che il ricovero in una struttura di assistenza venga ritardato aiutando l’inserimento nella rete sociale della persona con demenza, fatto che (com’è stato possibile osservare nelle righe precedenti) giova all’individuo.

Valentina Brina  

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