Per la prima volta in Italia un bambino di 4 anni malato di leucemia viene salvato dai medici dell’ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma.
Un caso eclatante questo, dato che è il primo bambino ad essere curato con un metodo del tutto nuovo, quello della manipolazione genica delle cellule del sistema immunitario.
Il bambino soffriva di leucemia linfoblastica acuta, di tipo B cellulare, il tipo più comune di tumore dell’età infantile. Aveva già avuto due ricadute, causa i trattamenti affrontati: la prima volta si era provato con la chemio-terapia, la seconda volta con il trapianto di midollo. Nessuna delle due cure ha funzionato e per il bambino sembrava non fossero più disponibili trattamenti efficaci per una guarigione a lungo termine. Inaspettatamente però la terapia genica ha fatto il suo lavoro e, per il momento, non sono più presenti cellule leucemiche nel midollo.
Il difficile percorso verso la guarigione
Questo caso, per quanto emozionante, è inevitabilmente triste. Un figlio piccolo in ospedale per tumore non lo augureremmo neanche al nostro peggior nemico. Però purtroppo sono realtà che esistono e che producono malessere sia nel bambino sia nella famiglia.
Un bambino con una malattia acuta o cronica – come in questo caso – potrà manifestare, con alta probabilità, problemi di natura psicologica proprio perché la malattia stessa lo mette di fronte a situazioni stressanti: l’ospedale, la lontananza dei genitori, la conoscenza di un ambiente non confortante come casa propria.
Ansia, paura, dolore, rabbia, queste sono generalmente le emozioni che accompagnano il bambino in questa pericolosa avventura.
Il ricovero in ospedale, in primis, costringe il bambino a cambiamenti nei ritmi e nelle attività di tutti i giorni, come giocare, uscire, andare a scuola. Questa nuova situazione in cui il bambino si trova catapultato può provocare un forte disagio psicologico, anche traumatico se la reazione dei familiari non coincide con la propria o se i medici curanti non favoriscono un attaccamento sicuro. Perché il bambino deve avere legami che lo facciano sentire protetto in quell’ambiente. E se la madre o il caregiver non può essere presente, allora i medici vengono subito dopo – nonostante inizialmente questi vengano considerati minacciosi.
Di fondamentale importanza è anche l’allontanamento dal nucleo familiare. Tutti sappiamo quanto un bambino abbia bisogno della propria madre o del suo caregiver durante la prima infanzia. Una separazione così traumatica potrebbe portare ad alterazioni del comportamento, i piccoli sperimenterebbero fasi di dolore, negazione e depressione. Ecco perché durante il ricovero ospedaliero si cerca di ridurre al minimo la distanza con il caregiver.
Inoltre, forse proprio grazie alla loro breve conoscenza del mondo esterno, i bambini con la loro ingenuità riescono a comprendere i sentimenti vissuti dalla propria famiglia, che sono per lo più rabbia e impotenza. La famiglia è un sistema e in quanto tale tutte le emozioni e i sentimenti provati da un membro si riversano sugli altri, anche sofferenza e disagio.
Le fortezze emotive del bambino
Quelli che in psicologia sono definiti meccanismi di difesa non sono altro che strategie che vengono usate per proteggere se stessi da un potenziale trauma. Ogni individuo li utilizza e ogni individuo ha delle difese preferenziali.
Nel caso di una malattia acuta e quindi di degenza ospedaliera, l’isolamento affettivo è uno dei meccanismi più messi in atto: separare un pensiero dalla sua carica affettiva. Questo permette di ricordare e descrivere l’evento traumatico, senza però sperimentare nuovamente la parte affettiva legata ad esso.
Questo è solo uno dei meccanismi che aiutano la persona a vivere meglio un conflitto interiore, ma tanti altri ne esistono che possono danneggiare la nostra psiche. Un esempio è la regressione. In una situazione che genera più ansia del solito, la regressione si verifica quando un bambino abbandona gli schemi comportamentali della sua età e regredisce a forme di sviluppo precedenti. Molti i casi in cui le madri raccontano di aver dovuto insegnare di nuovo al proprio figlio a mangiare e a parlare.
Se vogliamo, anche il disegno è un utile strumento per ‘sputare via’ le ansie che si provano durante un periodo di stress. Sicuramente saprete che in ogni ospedale è presente una ludoteca, un luogo dedicato ai bambini dove sono liberi di giocare e divertirsi, ovviamente sotto il controllo di educatori professionisti. L’analisi dei disegni, come anche quella del gioco spontaneo, è un mezzo d’indagine fondamentale perché esso è a tutti gli effetti il linguaggio più genuino e sincero del bambino. Ciò che ad occhi comuni può sembrare uno scarabocchio, in realtà per il piccolo è tutta la sua realtà ed è proprio grazie a questa strana comunicazione che gli psicologi possono comprendere le emozioni consce e inconsce del paziente.
Quello che molti bambini vivono tutti i giorni negli ospedali è straziante. Non dovrebbero essere chiusi in delle stanze asettiche, dovrebbero correre in grandi prati verdi a giocare e a sporcarsi di fango. Ma non si decide quando far arrivare una malattia. Si deve però continuare a sperare, perché la speranza a volte ripaga.
Bisognerebbe almeno una volta ringraziare il lavoro che medici, infermieri, psicologi e volontari svolgono tutti i giorni, non solo perché tentano coraggiosamente di salvare una vita, ma anche perché semplicemente ti strappano un sorriso con una battuta, ti fanno sentire al sicuro, ti fanno capire che la vita è colorata e lo sarà sempre perché ci sono loro ad aiutarti.
Grazie.
Martina Di Perna
