Il giovanissimo Giacomo Mazzariol racconta la sua vita con il suo fratellino affetto da sindrome di Down che ci tocca il cuore.
Mio fratello rincorre i dinosauri non è la solita biografia. Stiamo parlando di un libro, trasposto il 5 settembre in un film, che tocca l’anima di un rapporto fraterno tra due bambini, poi ragazzi, che accettano e vivono la sindrome di Down.
Una storia commovente per lettori e sale cinematografiche
Anno 2016 per il libro e 2019 per il film, Mio fratello rincorre i dinosauri ripercorre alcuni tratti di vita di Giacomo e suo fratello Giovanni e di come la concezione di un fratello “supereroe” sia cambiata nel corso della vita per l’autore. Il cromosoma in più di Giovanni all’inizio desta stupore, un fratello forte come un ghepardo con cui giocare, finché Giacomo non si ritroverà ad apprezzare, davvero, gli altri suoi superpoteri. Giovanni è stato un fratello nascosto, un fratello di cui nessuno, durante le scuole superiori, ha sentito parlare se non per la sua falsa morte. Giacomo non deve nascondersi quando la band di suoi amici vede Giovanni ballare a ritmo di batteria e ben presto non dovrà nascondersi nemmeno di fronte a critiche o prese in giro. Giovanni imparerà ad essere apprezzato per come è davvero e per il dono che è per la famiglia Mazzariol.
Ma cosa si intende davvero per Sindrome di Down?
La sindrome di Down è un disturbo cromosomico dovuto alla presenza di un cromosoma 21 supplementare che causa deficit intellettivo e anomalie fisiche. Oltre a ritardi di sviluppo mentale e fisico, i casi di Trisomia 21 hanno anche caratteristiche fisiche ricorrenti. Muscoli deboli, bassa statura, ma sono la testa piccola, il volto ampio e piatto con occhi inclinati e il naso corto a permettere spesso una diagnosi corretta. I cromosomi determinano come sarà una persona, le sue caratteristiche fisiche e il suo sviluppo. A volte non è il cromosoma aggiuntivo a causare la sindrome ma un cromosoma 21 più unito. Il problema genetico è spesso dato da madri in età avanzata, ma non si esclude una componente maschile nel cromosoma in più.
Un bambino: tanti problemi da affrontare
Già da piccoli hanno problemi cardiaci e intestinali, spesso soffrono di celiachia e diabete. Nonostante la vita media arrivi ormai all’età adulta, i problemi che una persona affetta dalla sindrome di Down deve sopportare giorno per giorno non sono pochi. Diventa difficile camminare, mantenere la testa eretta che, a causa dei deboli muscoli del collo, è una sfida giornaliera. Otite e perdita della vista sono problemi frequenti, così come anche semplice febbre causata dalle più basse difese immunitarie. Il quoziente intellettivo nei bambini è variabile, ma ha di media un valore intorno ai 50 (contro i 100 di un bambino normodotato). Le abilità linguistiche e artistiche si sviluppano lentamente a causa dei problemi fisici sopracitati e spesso aggravate da disturbo dell’attenzione o iperattività. I problemi, motori e non, aiutano a diagnosticare un disturbo che ha bisogno e merita riguardi e attenzione, anche per i familiari e i parenti.
L’educazione: come aiutare un bambino speciale
È bene conoscere i disturbi a cui si va incontro in modo da proporre un metodo di apprendimento alternativo e mirato che tenga conto delle necessità di un bambino, che anche se affetto da trisomia 21, è sempre un bambino. Nella prima età è bene pensare ad uno sviluppo della forza muscolare più che preoccuparsi del linguaggio. Racconti di favole e il semplice parlare in modo chiaro e semplice mette in relazione il bambino con il mondo. Anche il momento dei pasti diventa una questione muscolare, unita a una relazione di causa effetto nel rapporto cucchiaio-cibo. Per i più grandi motivazione, verità e coinvolgimento attivo sono alla base della crescita emotiva e psico-fisica. Sempre più associazioni si prendono in carico le necessità di ragazzi e giovani affetti dalla sindrome di Down proponendo 5 aree di interesse e crescita, oltre quelle che riguardano le attività di autonomia della persona:
- Comunicazione: è importante saper comunicare i proprio bisogni e i propri dati per essere capiti da un mondo esterno ostile e chiuso.
- Orientamento: altrettanto importante è saper riconoscere i cartelli, le strade che si frequentano maggiormente e i luoghi sicuri.
- Comportamento stradale: imparare a relazionarsi con la strada e a mettersi in sicurezza su marciapiedi e utilizzando strisce pedonali e semafori per spostarsi.
- Uso del denaro: da adulti sarà sempre più importante imparare il concetto di valore e di moneta per ottenere un servizio.
- Uso dei servizi: corrispondenza prodotto-negozio e anche la frequenza di luoghi di interesse comune e di svago come bar, cinema e sale giochi.
Gli insegnamenti più preziosi
Il libro si snoda tra una trama di accettazione e conoscenza di una condizione di cui si parla e si sa ancora troppo poco. Spesso non si prende in considerazione l’importanza della famiglia e di persone che sappiano dare tanto amore. Coinvolgere bambini e adulti nelle attività quotidiane e sociali, oltre a permettere un maggiore controllo riesce ad aumentarne la sicurezza in se stessi. Un aspetto fondamentale riguarda la fiducia che i genitori e i parenti devono riporre, per permettere alle persone affette dalla sindrome di Down di non corrispondere alla loro malattia. Ogni giorno una nuova sfida da affrontare. La vita con una persona con un cromosoma in più riesce ad assumere sfumature del tutto nuove, non legate necessariamente agli stereotipi. Ben presto, come avviene nel libro, tutti riusciranno ad accorgersi del dono prezioso che persone speciali ci portano con il loro sorriso: il valore delle piccole cose.
